El 24 de noviembre de 2011 Mediaset España decidió permitir la difusión, a través de internet, de un video elaborado y ofrecido por 'Noticias Cuatro' en el que los padres del pequeño Daniel explicaban la enfermedad que padece su hijo y solicitaban ayuda para poder seguir investigando.
El video que había sido colgado en su blog desapareció un día antes de la Red por infringir los derechos de copyright de Mediaset España. Tras conocer el caso, FórmulaTV.com se puso en contacto con la cadena y tras explicarles lo sucedido decidieron tomar cartas en el asunto.
Los vídeos de Mediaset España son identificados y automáticamente bloqueados por una herramienta de Youtube, por lo que la cadena no tuvo constancia de lo sucedido hasta esa llamada. Poco después, Mediaset España procedió a realizar los trámites oportunos para que la pieza informativa emitida en 'Noticias Cuatro' pudiese permanecer en Youtube y así llegar a cuantas más personas mejor. La cadena aclaró que el bloqueo del citado video se produjo "de manera totalmente involuntaria".
Ahora, un año más, Mediaset España ha decidido sumarse a la Fundación Stop SanFilippo como patrocinador de la Carrera Popular que, por segundo año consecutivo, se celebrará el 21 de abril en el barrio de Las Tablas de Madrid con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación de este síndrome infantil.
Además, 'Informativos Telecinco' y 'Noticias Cuatro' darán cobertura a este evento solidario, cuya recaudación íntegra se destinará a la búsqueda de un tratamiento que permita a los cerca de 40 niños que en España sufren esta dolencia, tener esperanzas de un futuro mejor.
Logo de la carrera popular
Este año también podrán correr los niños
Los participantes en la carrera podrán escoger entre dos recorridos de 5 y 10 kilómetros. Al igual que el año pasado, quien acuda con niños pequeños podrá inscribirse en la "modalidad de carros" y hacer la ruta empujando un cochecito infantil, pero si los más pequeños se animan a correr podrán apuntarse a un recorrido especial de 400 metros y apoyar así la causa también con su esfuerzo.
Quien no desee o no se sienta en condiciones de correr también puede colaborar en esta iniciativa trabajando como voluntario dando avituallamiento a los corredores, ayudando en el guardarropa o entregando distinto material a los participantes.
Una enfermedad rara cuyo tratamiento sólo necesita financiación
El Síndrome de Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo que afecta al sistema nervioso central causando, entre otros síntomas, hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura del niño en la adolescencia. Aunque se trata de una enfermedad rara (afecta a no más de 40 niños en España), existe tanto la tecnología como el conocimiento para desarrollar un tratamiento, pero carece de los recursos de financiación necesarios para su investigación.
El origen de la colaboración de Mediaset España con esta iniciativa
En octubre de 2011, los padres de Daniel, un niño de seis años que padece el síndrome de Sanfilippo, se pusieron en contacto con Mediaset España para dar a conocer esta enfermedad. Este primer contacto se materializó en la emisión de un reportaje en 'Noticias Cuatro' en el que la pareja explicaba el caso de su hijo e insistía en la necesidad de promover su investigación.
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La cercanía de esta familia, que reside en el barrio de Las Tablas junto a la sede de la compañía, y su incansable lucha para tratar de hacer todo lo posible por el pequeño fueron el incentivo para que Mediaset España siguiera de cerca el caso y se involucrara participando en las iniciativas de la Fundación Stop SanFilippo.