Este miércoles se ha presentado oficialmente la iniciativa 'Todos Somos Raros, Todos Somos únicos', una iniciativa solidaria que arranca este mes de noviembre y que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo.
La presentación ha contado con la asistencia de los presidentes de las tres entidades promotoras de 'Todos somos raros, todos somos únicos': Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (Federación Española de Enfermedades Raras FEDER) y Antonio Álvarez (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM).
Montse Abbad ha declarado que "entre todos tenemos que conseguir que las enfermedades raras dejen de ser desconocidas" al tiempo que ha subrayado la importancia que tienen este tipo de patologías en TVE. "Como televisión pública, TVE es cercana y habla de la problemática de las enfermedades raras por ser un colectivo importante". Alejandro Flórez ha añadido que espera que el año de las enfermedades raras "sea la punta de lanza para que la sociedad tenga conciencia de esta situación".
Por su parte, Isabel Gemio ha expresado que el objetivo de la iniciativa es encontrar esperanza. "Los 3 millones de personas que sufren estas enfermedades tienen la esperanza puesta en las investigaciones. Es necesario investigar más y mejor", ha señalado. Una línea en la que también se ha expresado en presidente de FEDER, Juan Carrión, al decir que "sin investigación no hay futuro para estos enfermos".
Durante cuatro meses, hasta el 28 de febrero de 2014, la iniciativa recorrerá España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Sevilla, Barcelona, Madrid, Coruña y Bilbao ya se han comprometido como 'ciudades solidarias', a las que se irán sumando otras localidades en las próximas semanas.
El movimiento culminará, pero no terminará, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al año de las enfermedades raras y cuyos detalles se concretarán en enero de 2014.
Embajadores del proyecto
Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran varios rostros muy conocidos de Televisión Española: María Casado, presentadora de 'Los Desayunos de TVE'; Anne Igartiburu, conductora de 'Corazón'; Jesús Álvarez, director de Deportes de TVE y Toñi Moreno, presentadora de 'Entre todos', a los que se irán sumando otras caras de la cadena, así como rostros conocidos del mundo del deporte, la moda, el arte o la cultura.
Anne Igartiburu, embajadora de la iniciativa
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) trabaja para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular en España. Por su parte, la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades.
Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados
Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.
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